Síndrome de Tourette, você sabe o que é isso?

Gestos por nós taxados de manias, barulhos que incomodam, movimentos esquisitos....

Você já deve ter se deparado com alguém que realiza movimentos simples em alguma parte do corpo ou mesmo abruptos, chegando a te assustar. Ou achou estranho o virar constante de olhos daquela criança com quem seu filho brincou na praça semana passada. Pessoas as quais você pensou estarem com comportamentos aparentemente voluntários, encolhendo ombros, revirando olhos, fazendo gestos com as mãos e a cabeça, ou mesmo, movimentos que pareciam auto agressivos (se beliscando ou se batendo, por exemplo) ou mesmo falando ou fazendo gesto obscenos (copropraxia).

Essas são algumas características que pessoas portadoras da Síndrome de Tourette (ST) podem apresentar. Conforme a especialista em ST, Ana Gabriela Hounie, os sintomas variam e são classificados em simples e complexos.

Escolhi esse tema para trabalhar durante o mês de maio por se tratar de uma oportunidade de  municiar pais, mães, profissionais, educadores e indivíduos comuns como nós com informações acerca de uma síndrome pouco ou quase nunca falada, mas que existe e que incomoda por demais seus portadores, familiares destes e àqueles que convivem com o problema. 

O processo de aprendizagem do portador de ST e seu convívio escolar será meu foco principal, mas, até chegar a esse ponto, vamos passear por entre conceitos e contextos. Vou contar com a colaboração das leituras teóricas e de pais e mães de portadores, como também pessoas que têm esse problema. Vamos buscar o anonimato, trocando os nomes, a fim de poupar a imagem das crianças. 

Os tiques

De acordo com Ana Hounie, os tiques podem ser motores, vocais e fônicos. Estes dois últimos podem variar de um simples pigarrear ou dizer hum hum, até sons considerados mais complexos. Sobre as definições e características desse tipo de tique, cabe um post somente para a temática. Aqui, gostaria de frisar que, conforme os próprios portadores, crianças, adolescentes ou adultos, tais tiques são caracterizados algumas vezes como voluntários e, na sua maioria, involuntários. 

É muito importante salientar que nem todo movimento involuntário é classificado como tique. Movimentos repetitivos também podem estar associados a fenômenos como balismo, distonia, mioclonia (sobre transtornos do movimento), bem como o próprio TOC. Por isso, a necessidade de procurar ajuda especializada quando os tiques começam a incomodar. A doutora em Ciências Ana Hounie diz que "muitas vezes, as pessoas têm tiques, talvez até a Síndrome de Tourette, sem que isso as incomode. Nesses casos, não é necessário tratamento". (HOUNIE, 2012, p. 22).

Fonte: http://www.isaudebahia.com.br/noticias/detalhe/noticia/saiba-mais-sobre-os-tiques-e-a-sindrome-de-tourette/

O que é ST?

Não podemos ficar assustados caso observemos que alguém bem próximo a nós apresenta algum ou alguns desses tiques. Afinal, para que uma pessoa seja diagnosticada com ST, leva tempo e muito critério deve ser pontuado. O primeiro profissional a ser procurado, caso os tiques persistam por muito tempo e comecem a incomodar, é o neurologista, no caso de crianças, o neuropediatra, de preferência, indicado por outras pessoas que já tenham passado pela mesma situação. Depois, é esperar os exames, as orientações e só então pensarem em outros caminhos (sobre essa questão, outros posts serão escritos. Acho de suma importância discutirmos a questão do diagnóstico, tratamento, terapias, as leituras, a auto aceitação e aceitação dos pares e familiares, etc).

Hounie afirma que o transtorno de tiques mais característico é a ST, também conhecida como síndrome de  Gilles de la Tourette. Para receber o diagnóstico, a autora citada relaciona o seguinte:

* Presença de tiques vocais  motores durante a evolução da doença;

* Os tiques devem ter duração mínima de pelo menos um ano e deve ter um impacto importante na vida do paciente (sobre a definição de IMPACTO, nesse caso, conforme a própria médica, poderá ser modificada nas classificações futuras, uma vez que o indivíduo pode ter ST sem que isso seja um problema para ela);

* Geralmente esse transtorno tem início na infância - na maioria das vezes entre 2 e 15 anos de idade) com algum ou alguns toques nos olhos, face ou cabeça;

* O curso dos tiques não é previsível, porém, a maioria dos pacientes relata sua progressão sendo de cima para baixo: cabeça, pescoço, ombros, braços, troncos etc;

* No início do quadro, os tiques podem desaparecer por dias ou semanas ("por fim, se tornam mais duradouros e podem ter efeito negativo para a criança e sua família");

* Com a evolução  da doença, outros tiques aparecem, podendo incorporar quase todos os movimentos de uma parte do corpo. (HOUNIE, 2012, p. 22).

Nos próximos posts, vamos conhecer um pouco mais sobre a ST. Espero mesmo que portadores, familiares e educadores possam se debruçar sobre esse transtorno que pode ser a resposta pra tantos questionamentos que fazemos acerca das "peraltices", "hiperatividades", "falta de foco e de atenção" de algumas de nossas crianças!

Para esse fim de semana, deixo o filme Líder da Classe, que conta a história real do professor Brand, portador de Tourette, protagonista do filme,  e que muito nos ajudará a compreender a síndrome, as dificuldades, desafios e possíveis saídas para os incômodos e ou sofrimentos!

Confira, se desejar, a resenha do filme, clique o link abaixo e boa viagem!

http://www.urubufilmes.tv/primeiro-aluno-da-classe-filme-completo-dublado-ipofilmes-video_727f7ddf4.html

PS: Nosso amigo Fred Pinheiro me lembra que foi Brad Cohen o responsável por instituir o mês de maio como o período em que a conscientização sobre a Síndrome de Tourette  passou a ser a palavra-chave. Obrigada, Fred!

Família e escola, parceria que sempre dá certo.

Essa é realmente uma parceria na qual sempre acreditei. O diálogo entre escola e família é algo que defendo e alimento desde o primeiro ano em que matriculei minhas filhas na Educação Infantil.

O tema de hoje nasceu de um fato real. Uma situação que só fortaleceu minha confiança na escola onde minhas filhas estudam, na sua equipe de gestores e coordenadores e, claro, na professora que está à frente do trabalho. Esta é uma semana atípica, toda marcada por atividades avaliativas.  Uma delas, a sua concepção e construção acabaram por destoar um pouco da proposta até então alimentada pela escola. O resultado foi uma gama de conversas entre nós mães no whatzapp, apresentando dúvidas, angústias e justificativas para as nossas vozes. Junto a isso veio a confirmação de que a escola que dialoga, que ouve, que interage junto à família - e vice-versa - é a escola que quero para as minhas filhas. 

Quando a família se afasta - física ou virtualmente -, creio, a escola continua a caminhar sozinha e, junto a ela, todo o peso da responsabilidade que não é só dela, ou seja, uma boa parte da vida dos nossos filhos. Ser parceiro de uma escola como a das Marias, em situações como a desta semana, só fortalece a minha crença numa educação construída a várias mãos.....

Escutar através de palavras ditas - pela professora - e ou escrita - pela coordenadora Ana Luzia Moura Nunes e também da gestora - de que estávamos sendo ouvidas, de que seria levada em consideração cada fala exposta e suas fundamentações, só aumenta o meu respeito à escola em questão e sedimenta o meu discurso: não existe escola que consiga caminhar sem o apoio familiar. Nós, famílias, precisamos, cada vez mais, abraçar esta que também é nossa responsabilidade. Essa parceria, acredito, é fundamental para o êxito da educação do indivíduo.

Somos todos e todas responsáveis

É importante também frisar que precisamos reconhecer até onde a família pode colocar a mão quando o assunto é escola. Assim como à escola não cabe a formação que eu, enquanto mãe, tenho que DAR para minhas filhas - VALORES, DISCIPLINA, RESPEITO AO OUTRO, RESPONSABILIDADE etc - também existem situações em que à escola, e somente à escola, cabe a tomada de decisão. 

Enquanto professora que também sou, não posso admitir o que muitos pais e mães, por motivos tantos, acabam por fazer: ESCUTAR SOMENTE A VOZ DO FILHO, PASSAR POR CIMA DA AUTORIDADE DO PROFESSOR E PROFESSORA EM SALA, DESMERECER O TRABALHO DOCENTE, APELAR PARA A DIREÇÃO ESCOLAR A FAVOR DE SEUS FILHOS. Parceria não é isso. Ser parceiro é caminhar lado a lado. É conhecer o seu lugar e suas responsabilidades; é a união de pessoas com interesses em comum; é COMUNHÃO.

E esse meu papel de enviar para a escola uma criança CRIADA POR MIM (FAMÍLIA) e não DELEGADA por mim À ESCOLA está muito bem descrita nas palavras de Içami Tiba, a quem muito leio e gosto de seguir:

"Famílias desenvolvem filhos competentes, com boa auto-estima e integrados numa sociedade competitiva quando os pais têm cultura e educação, leem em voz alta para os seus filhos, fornecem estímulos lógicos e desafios com jogos educativos, não os negligenciam nas mãos de terceiros (creches, babás, irmãos com pequenas diferenças de idade, funcionários outros etc.), acompanham suas tarefas diárias (sim, crianças têm suas obrigações adequadas às suas idades), corrigem os seus erros e cobram o que lhes foi ensinado (fazendo-os arcar com as consequências dos seus comportamentos inadequados). É a diferença existente entre a criação silvestre (largada) e educação orquestrada (integrada) dos filhos.

Assim, o investimento na educação das crianças tem que ser iniciado com os seus próprios pais e/ou responsáveis e professores da primeira infância em grande escala. "

Parceria escola e família foi o caminho que escolhi seguir. Encontrei parceiros e parceiras que também acreditam nisso: a escola onde as Marias estão matriculadas desde os três anos me motiva a permanecer nessa trilha. A atual professora delas, Celeste Santos, e as demais por quem passaram, a começar pela professora Tatiane de Aguiar, pró Tati (não pedi autorização para divulgar os demais nomes, por isso não as identifiquei. Caso vocês estejam lendo esse texto e queiram, faço questão de registrar cada uma aqui rs), também são, antes de profissionais, pessoas que, acredito, pensam como EU, enquanto professora de centenas e mãe das duas Marias:  "Nossos filhos carregam os nossos sonhos. Todos os cuidados com eles devem ser orquestrados para que no futuro sejam felizes e tenham sucesso. A esses cuidados chamo de Educação Orquestrada. Seu oposto é o filho largado à própria sorte, sem garantias futuras, o crescimento silvestre. [...] Crianças na primeira infância necessitam e dependem de cuidados de adultos que as amem, provejam, protejam, alimentem, eduquem, banhem, acariciem, abracem, conversem e brinquem com elas e velem seus sonos, pois elas são incapazes de cuidarem de si mesmas. Todas estas ações estão presentes na educação orquestrada."(Içami Tiba)

Abaixo, o link de uma animação que acho perfeita quando o assunto é UNIÃO...seja de forças, de ideias, de ideais, de objetivos.... vale dar uma olhadinha!!!

https://www.youtube.com/watch?v=Pkc_xBD4Cyo

Até a próxima!

As dores e as delícias de ser mãe

"A boa mãe é aquela que vai se tornando desnecessária com o passar do tempo"

E foi com essa frase que adormeci na noite de ontem. Ela dá início a uma reflexão de Dalai Lama partilhada pela professora, mãe e escritora Carla Borges em um grupo de mães da escola onde estudam as minhas filhas. Essa realmente é uma tarefa não muito fácil para nós que estamos sempre na tentativa de acertar nos cuidados, investimentos (emocional e material), enfim, na criação ou educação de nossos filhos e filhas. Confesso que tenho tentado, mas também tenho falhado nesse quesito. Porém, não acredito que exista outro caminho para que minhas filhas, a Maria Clara e a Maria Eduarda, possam viver nesse mundo de forma exitosa senão por meio da autonomia. 

Sabemos quão importante é proteger nossos filhos e filhas dos inúmeros perigos que os cercam, mas como fazer isso de forma que tal atitude não prejudique-os ao ponto de não saberem lidar com situações difíceis e desafiadoras?

No desenho animado Valente, mãe e filha vivem um conflito: de um lado, a mãe de Merida, com todas as boas intenções de que se alimenta uma mãe quando o assunto é a criação dos filhos, insiste em tentar fazer da menina de cabelos ruivos uma verdadeira princesa. Do outro, porém, temos uma menina que anseia por fazer e viver situações bem diferentes do que espera e permite a rainha sua mãe. 

Esse desenho nos traz tantas outras reflexões, mas uma questão aqui nos interessa em particular:  até que ponto  conseguimos identificar a diferença entre orientação e superproteção? Quantas são as vezes em que me pego fazendo escolhas que já não cabem mais a mim? Dando respostas que a nossas crianças são feitas? Enfim, esse e outros comportamentos realmente não contribuem em nada com o crescimento e formação de nossos filhos. 

São diversos os estudiosos que estão sempre a nos repetir que a falta de independência ou de autonomia podem gerar múltiplos problemas para as nossas crianças. A ansiedade e a insegurança são somente alguns destes. A pediatra Mônica Picchi explica que, ao tomarmos conta da vida de nossos filhos de forma exacerbada, a criança não somente é privada da satisfação de realizar algo por conta própria, como de "perceber as diferenças entre ela e os outros, ela e as situações, ela e os fatos e com isso construir os limites que indicam quem ela é, até onde pode ir e o que precisa saber para lidar com a distância entre o que ela deseja e o que ela pode, entre a fantasia e a realidade".

Quem não se lembra do personagem Nemo que perdeu sua mamãe ainda quando era um "ovinho" e que, criado por um pai superprotetor, acabou tomando decisões erradas para provar que "sabia o que estava fazendo", que "podia ir além do limite imposto". O final feliz do desenho animado foi à custa de muito sofrimento gerado por uma teimosia  plantada por uma criação cercada de medos, controle em excesso, falta de confiança na relação. 

Ufaaa, como dói, muitas vezes, ser mãe....

Mas aprender a controlar menos e orientar mais tem sido um exercício que eu também tenho tentado fazer.

Considero-me uma mãe coruja, mas não desejo que minhas filhas sintam que não têm o controle daquilo que, em sua idade, já podem ter: escolher a roupa que querem vestir, o livro que não querem ler, o filme que desejam assistir, enfim, é preciso, sabiamente, nortear nossos filhos e deixar que eles colaborem com isso.

Não estou aqui a dizer que na minha casa minhas filhas vão ditar as regras. Quem me conhece sabe quão chata sou nesse aspecto: aqui tem hora pra  comer (o que devem comer), estudar, dormir, brincar.... Estou tentando dizer que o caminho é mesmo preparar nossos filhotes para oportunidades que a vida  apresentará para eles, como também deixá-los seguros para a tomada de decisões frente aos riscos, desafios que esta mesma vida prepara para a sua adolescência e adultez.

E, tenhamos a certeza de uma coisa: esse preparo não se refere a municiá-los do saber fazer somente.... Mais que isso....é preciso ensiná-los a SER.

Quão difícil é esse exercício...essa tarefa...Cada uma de nós mães sabe "a dor e a delícia de" sermos o que somos: mulheres apaixonados por nossas crias e uma vontade imensa de conseguirmos o melhor para elas... nos tornarmos, enfim, DESNECESSÁRIAS! 

Feliz dia das mães!

Escrever me alimenta....

A escrita é algo que me faz viver de forma plena. 

Refletir sobre temas diversos, opinar, discutir, discordar, escutar são verbos que me movem. 

Nesse espaço, encontro-me com algo que me impulsiona e me forma sem me conformar: construir caminhos, posturas e vozes através de palavras.

Nosso caminho é longo, mas nos propõe a uma riqueza de idas e vindas, 

vozes e escuta que o tornarão cada vez mais instigante e atrativo.

Eis um lugar onde, de forma terna e eterna, rasgo-me e remendo-me, como diz Guimarães.

Desde 2013 sem atualização alguma - confesso acreditar que seu tempo de vida havia expirado -, deparar-me com as mais de 70.400 visualizações me trouxe de volta, juntamente com o convite da amiga-irmã Cristiane Melo, jornalista, para a produção de um outro blog, cuja temática e link, em breve, serão conhecidos de todos e todas. Aqui, proponho trazer temáticas que me inquietam enquanto mulher, professora, mãe, estudante, leitora, enfim, pessoa, gente.

O Professora Adriana Matos volta ao nosso dia a dia com um sorriso e uma deliciosa sensação de que o "um bom filho sempre volta a sua casa"!

Sejamos bem vindos e bem vindas!

Sentemos para um  chá e uma boa conversa!