Perceber que seu filho ou filha tem algum tipo de deficiência é viver uma espécie de morte do ideal. No caso das crianças com a Síndrome de Tourette, essa descoberta não se dá no nascimento, o que adia um pouco mais esse momento. De acordo com a especialista no assunto, a médica Ana Gabriela Hounie, organizadora do livro Tiques, cacoetes, Síndrome de Tourette, esta é uma doença cuja base é genética, mas que pode ter seu início a partir de eventos que causem algum tipo de estresse físico ou emocional. Ainda segundo a médica citada, fatores precipitantes incluem "[...] discussões com os pais, exames escolares e situações públicas. Doenças infecciosas, episódios febris e outros agravos físicos foram identificados no início do quadro em até 26% dos relatos".
Ouvir pela primeira vez acerca da ST representa um susto ou uma surpresa para muitas famílias ainda. E, quando a questão envolve uma criança de seu meio, muitos são os depoimentos de mães e pais que chegam a se desesperar. De um lado, pela falta de informação acerca do assunto. De outro, as possíveis informações que, ao invés de contribuir, acabam por atrapalhar a busca por ajuda: vídeos de internet, imagens muitas vezes estereotipadas são alguns dos problemas enfrentados por quem, no início, acaba por buscar em todos os cantos e de todas as formas uma resposta para o problema.
"Fui me energizar, estava surtando."
A frase é de uma mãe de criança que tem a ST. Vou identificá-la pelas iniciais MF. Assim, geralmente, se sentem os pais e mães que, muitas vezes, se veem de mãos e pés amarrados por não saberem como agir diante da situação. Por isso, a importância de buscar ajuda não somente na medicina, mas recorrer a grupos de apoio que acabam ocupando um espaço fundamental na troca de informações e também suporte emocional. Uma outra mãe de criança com ST - aqui vou chamá-la de TN - salientou:
"Como é importante essa interação. A ciência deveria ter. Saberiam muito melhor como agir. Tenho aprendido a lidar com mais com a ST sem me descabelar por não saber quase nada. Com as coisas que tenho visto aqui e em pesquisas dos casos documentários de muito raramente vejo na TV em canais fechados ajudam muito. Obrigada, gente". Assim como TN, outros pais e mães de pessoas com ST, além dos próprios, têm se encontrado em grupos de redes sociais, bem como de watzapp. São grupos formados por pessoas de diversos estados brasileiros.
Às vezes, não é só uma fase.
O jornalista Auber Almeida descobriu ser portador da Síndrome de Tourett aos 8 anos e só iniciou o tratamento aos 35 anos de idade, quando a doença foi diagnosticada. Ele conta sua infância e adolescente foram muito difíceis por conta dos sintomas. O período em que frequentou a escola, para ele, foi o mais difícil, pois ganhava apelidos como "Tic Tic, esquesito, maluco, além de imitá-lo de forma caricata. Ele diz que sempre era apontado no pátio da escola. Os sintomas de Auber iniciaram aos oito de idade, quando começou a mexer, por vários minutos, os dedos da mão direita. Por volta dos 10, 11 anos, começou a mexer os ombros e, mais adiante, a virar a cabeça para a direita rapidamente, duas ou três vezes consecutivas.Já na adolescência, passou a fazer movimentos com os lábios, piscar e fechar com força os olhos e fungar muito. E ele ou qualquer pessoa do convívio achavam que não era algo mais sério. Os familiares costumavam a dizer que seria só uma fase e iria passar. Abaixo, uma reportagem da TV Novo tempo com o jornalista (clique no link para assistir ao vídeo):
Tanto para as crianças quanto para seus familiares - de qualquer criança com alguma "diferença", na verdade - vivenciar a morte do filho ou filha ideal, apesar de dolorido, é fundamental para que a ajuda profissional seja encontrada. Afinal, só busca ajuda quem acredita está precisando dela. Além disso, a não rejeição e o fim das cobranças são dois importantes passos a serem dados a fim de que a criança não se sinta pressionada a ser como os demais e caminhe em direção a uma autoestima positiva, elevada. Orientar professores e professoras também é imprescindível, uma vez que existem casos em que a criança realmente precisará de combinados às vezes diferenciados.
Relato de um pai sobre a primeira consulta
A esse pai, chamarei pelo seu apelido, pois tenho autorização. Fred é pai de uma criança portadora da ST e um incansável autodidata no assunto. Aqui, ele relata sua primeira visita ao neuro com seu filho, cujo primeiro nome também é o verdadeiro. Seu uso também foi a pedido do Fred: "Estive em uma consulta hoje (16 de outubro de 2013) com o Neuro Pediatra, Dr. Marco Antonio. Ainda não tinha visto nada igual em um
profissional que dispensou toda a atenção na primeira consulta com o Derick (Garoto de 12 anos que ilustra a primeira foto desse post). Levamos exatamente 2hs 45min. Começamos do zero. Chegou a uma simples
conclusão: a ST do Derick nao tem remédio para controle, haja visto que já foram ministrados 6 tipos diferentes de medicação. Porém, tem muitos exames, para que, depois desses resultados, ele consiga ministrar uma medicação que vá agir
diretamente no problema. Vamos esperar. O Derick fez apenas a primeira consulta com ele, foram solicitados ressonância
magnética cerebral, mapeamento cerebral em sono profundo, um raio X do cérebro,
e mais 36 exames de sangue, todos em mínimos detalhes, dia 23 de novembro
que vou poder deixar esses exames. Estou esperando vencer a carência do
plano de saúde, pois ficou muito caro para eu pagar os exames. Derick está bem,
acredito agora que ele está com um profissional de ponta, e nem precisei sair
correndo para fora daqui, cansei disso. Esse profissional tem apenas 5 casos como o do Derick, e, fora o Derick, todos eles estão todos sob controle. Disse q a ST
do Derick pode ser transitória, ou seja, tende a sumir a qualquer momento,
devido ela nao aceitar nenhum medicamento. [...] no
mais temos, que esperar os exames ficarem prontos para poder ver uma medicação
correta para ele, mas ele já disse...se Derick não ficar curado, controlado
com certeza ele vai sim. Na verdade, Derick está bem, sem nenhuma medicação, ele
não quer mais de jeito nenhum tomar nada, está calmo, não tem nenhum toc, nem
crises, sereno, claro que tem tics... pouquíssimos, mas tem. Ainda chama uns
palavrõezinhos, um ..".filha da puta"...fora isso... estamos bem. Ele está na
escola, um dos melhores da sala. Já fiquei sabendo. E por ai vai, vivendo um dia
de cada vez. No mais, é isso."
No próximo post, mais depoimentos e algumas dicas de como lidar com a síndrome....até lá.
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