sábado, 17 de outubro de 2015

Estudos e organização do tempo




Em tempos de ZAPs e tantas redes sociais, dedicar-se à leitura de um livro, ao estudo para avaliações ou à produção de nossos trabalhos escritos exige de nós organização e sabedoria na hora de gerenciarmos nosso tempo. Disciplina é a palavra-chave, mas, como é difícil assumir e exercitar esse lugar de uma pessoa com foco!!!

Para muitas pessoas, permanecer "focado" é mesmo um exercício difícil, mas necessário para quem deseja atingir um objetivo. Não sei qual ou quais os seus, mas,seja ele qual for - de uma prova no final desse semestre a uma dissertação de mestrado (como é o meu caso) - vai exigir de você força de vontade, perseverança e dedicação.

Para nos ajudar nessa tal organização e ou gerenciamento de nosso tempo, trago algumas dicas de um livro que estou lendo para a produção de um trabalho e que hoje acabou me inspirando a escrever esse post. Trata-se da obra de Robert S. Feldman, Introdução à Psicologia, aliás, somente o capítulo inicial que é uma espécie de manual para quem vai ler todo o livro. Tais dicas, no entanto, servem para cada um de nós que ainda não aprendeu a priorizar e ainda vive no "limo" da procrastinação. 
Só lembrando que tais orientações foram adaptadas por mim, a fim de atender ao nosso objetivo maior que é aprender a nos organizarmos para os estudos. O autor foca a orientação para a compreensão da sua obra em si.  Então, vamos às dicas:



  • "Gerenciar seu tempo ao estudar é um aspecto central do êxito acadêmico". Ao organizarmos o quê, o quando e como faremos algo, não deixamos as nossas horas escorrerem por entre nossos dedos e tiramos o máximo de proveito do que realmente precisamos produzir;

  • Estabelecer prioridades. A escolha do que é prioridade para você, sabemos, depende única e exclusivamente de seus objetivos. Muitas são às vezes em que precisamos sim abrir mão de alguns momentos de lazer em prol de alguma meta, mas sem exageros, é claro. Porém, precisamos ter algo em mente: alcançar o que traçamos precisa representar nosso alimento de todos os dias e, o que é mais importante, algo que nos trará benefícios e alegrias;
  • Seja bem específico na hora de delimitar suas prioridades. Não use objetivos muito gerais. Estabeleça o que realmente precisa fazer. No meu caso, tenho uma dissertação a produzir e ainda dar conta de outras disciplinas e de dar atenção às minhas filhas, mas, diariamente, estabeleço objetivos específicos, como ler tal e tal capítulo, escrever tantas páginas ou digitar as atividades diagnósticas, enfim, quanto mais claro você for em seus objetivos, mais facilmente poderá chegar a sua finalidade;
  • Identifique o horário em que você melhor produz. Existem pessoas que têm essa possibilidade de escolha. Então, aproveite. Se acredita que sua atenção, sua disposição se encaixam em determinado horário, invista nele com todo gás. Deixe as coisas mais simples a fazer em outros horários. No meu caso, que tenho duas filhas e estou de repouso por conta de um gravidez de risco, preciso me adequar a tais circunstâncias. 
  • Algo simples trazido por Feldman, mas que considero muito eficaz, é a adoção do que ele chama de calendário mestre, o qual mostra todas as semanas de um semestre inteiro numa mesma página. Nele, é preciso que registremos as datas de entrega de nossos trabalhos ou de realização de avaliativas ou seminários. "Indique com um lápis trabalhos prováveis na data apropriada. Inclua também atividades importantes de sua vida pessoal [...] E não se esqueça de reservar algum tempo livre para si mesmo" (p. 37);
  • Manter à vista e atualizada uma tabela de horários semanais: "[...] uma grade com os dias da semana na linha superior e as horas do dia [...] na lateral. Preencha os horários de todas as suas atividades fixas programadas: os horários de aula, de estar no trabalho, de pegar seu filho na creche e de outros compromissos recorrentes." (p. 37)
  • Manter um diário de coisas a fazer também é muito interessante, aliás, necessário. Nele, que pode ser feito em seu celular, computador ou bloco de folhas separadas mesmo, "relacione todas as tarefas que pretende fazer durante o dia seguinte e sua prioridade. Inicie com aquelas que você sabe que deve fazer e que têm horários fixos, tais como aulas, horários de trabalho e compromissos. Depois, acrescente outras atividades que você deve realizar, tais como uma hora de estudo para uma prova iminente, trabalho de pesquisa para um futuro artigo ou terminar um relatório [...]" (p. 37).

Essas são algumas dicas, mas o livro traz outras que poderão te ajudar  a se organizar melhor. 
Espero que o post tenha ajudado de alguma forma  e que tomemos consciência da necessidade de melhor nos organizarmos e, assim, possamos alcançar êxito naquilo que nos propomos a fazer e a ser.

E você, como costuma gerenciar seu tempo? Deixe aqui seu comentário.

Um abraço e até a próxima.


segunda-feira, 21 de setembro de 2015

Vocabulário da surdez

Navegando por blogs e páginas na internet que trazem a temática surdez, me deparei com a descrição de alguns termos com os quais a gente que trabalha com o assunto convive quase sempre. O texto é de uma blogueira, cujo nome não ficou claro para mim em suas páginas. Mas o seu blog é o Jeitos de Ser e Conviver. Ela é pesquisadora do assunto e realizou estudos na área como aluna do Programa de Pós Graduação em Psicologia da Universidade Federal da Bahia. Se você, amigo ou amiga leitora, identificar o nome da moça, por favor, sinalize para mim (com palavras ou sinais rs) para que eu possa creditar as informações. A fonte de onde ela tirou tais conceitos não foi informada, mas, não se preocupem, as leituras que já fiz sobre o assunto dão conta de quem esses realmente correspondem. 

Vamos então ao texto:


"Língua oral (falada) complementada – esse é um método usado para facilitar a leitura orofacial (LOF) e, portanto, a compreensão da linguagem oral pelo surdo. De modo simplificado, a leitura orofacial, ou leitura labial, se baseia na correspondência entre configuração e movimentação dos lábios e da língua e os fonemas (sons) que compõem as palavras. No entanto, algumas diferenças são imperceptíveis visualmente, por exemplo, a distinção entre os sons de “t” e “d” ou de “f” e “v”, dificultando ou impedindo a compreensão. Na língua oral complementada, sinais específicos para cada fonema são realizados próximo ao rosto sempre que os sons de difícil distinção são pronunciados, de modo que essas dicas visuais se somam à leitura labial. Embora o uso dessa técnica possa trazer benefícios, ela exige uma grande capacidade de concentração do surdo e uma grande habilidade linguística de quem a realiza.

Português sinalizado – diferente da língua de sinais, que possui uma estrutura própria, o português sinalizado é a tradução literal do português oral para sinais, ou seja, mantendo a estrutura do idioma. O português sinalizado é usado principalmente no contexto educativo, como uma forma de transmissão de conteúdos, porém, para o surdo que constrói seu pensamento a partir da língua de sinais, ele pode gerar confusões importantes.

Datilologia – é a utilização do alfabeto manual para soletrar palavras. Na datilologia cada sinal corresponde a uma letra do alfabeto utilizado pelo idioma oral. Ela funciona como uma escrita sinalizada. Algumas pessoas pensam que a língua de sinais se resume à datilologia, mas não é o caso. Seu uso é comum quando se quer expressar uma palavra para a qual não existe um sinal na língua de sinais ou para comunicar um nome próprio. Sua compreensão depende do grau de domínio da escrita pelo surdo. Consta na literatura que o alfabeto manual foi criado por monges espanhóis que viviam em voto de silêncio. Com a datilologia eles podiam se comunicar, sem quebrar seus votos. Posteriormente, este alfabeto foi integrado à educação de surdos e surdo-cegos.

Escrita de Sinais ou Signwriting – sistema de notação da língua de sinais. Esse sistema foi criado pela americana Valerie Sutton, na década de 1970, para ser usado para a transcrição de qualquer língua de sinais e, desde então, vem sendo desenvolvido por diversos pesquisadores. Na escrita de sinais, um conjunto de símbolos visuais é usado para representar os elementos das línguas de sinais que são responsáveis por dar sentido ao que está sendo comunicado: a configuração das mãos, seu posicionamento em relação ao corpo, o movimento que realizam e a expressão facial. A possibilidade de um registro gráfico das línguas de sinais é entendida como uma forma de garantir uma memória permanente do patrimônio cultural da comunidade surda, além de permitir a comunicação à distância. Atualmente, com a maior facilidade do uso e compartilhamento de vídeos, essa necessidade foi parcialmente sanada."

Até a próxima!!


domingo, 16 de agosto de 2015

Enem: tema de redação - Parte 1

           Esse é um post que vem sendo solicitado por aqueles e aquelas que pretendem se submeter às provas do Enem esse ano, mas também poderá ser aproveitado por todos que desejam treinar a feitura de redações escolares ou redações de vestibular, como estamos a chamar aqui esse gênero textual.
        Como é mais do que simples obter tais dicas de temas através do google e outros sites de busca, o nosso diferencial será indicar links de textos que sirvam de suporte para a sua reflexão enquanto leitor e escritor. Sim, pois, como já sabemos, somente escrevemos com segurança sobre aquilo que conhecemos. E, quando o assunto é escrever para uma banca examinadora, conhecimento e criatividade, bem como capacidade analítica dos fatos, são sempre bem vindos!
          É sabido de todos que os temas dessas avaliações são sempre assuntos que estão em voga, ou seja, atuais, de cunho social e que sempre têm relevância nacional ou internacional. Então, nesse primeiro momento, inspirada por uma matéria que vi hoje acerca de uma jovem que se submeteu a uma série de cirurgias para se transformar na boneca Susi, resolvi começar pelo segundo tema de uma lista de 22 sugeridos pelo InfoEnem.

     Abaixo, o tema sugerido. Você pode, se desejar, enviar perguntas ou colar seu texto no espaço dos comentários. Comprometo-me a olhar as cinco primeiras redações. Assim, poderemos discutir erros e acertos e contribuir com os demais seguidores do blog.

TEMA 1:  Limites entre estética e saúde


Academia, dietas, cirurgias plásticas, anabolizantes etc. É grande a busca pelo corpo perfeito caracterizado por um padrão de beleza. Mas até que ponto a estética coincide com hábitos saudáveis? Conhecem-se muitas doenças causadas por insatisfação corporal como anorexia, bulimia, depressão, compulsão alimentar e obesidade, além de consequências no convívio social como discriminação e baixa autoestima.

A seguir, sugestão de LINKS de textos e vídeos para embasarem sua redação. Infelizmente, não encontrei vídeos em libras sobre o tema. Mas disponibilizei uma reportagem do fantástico com um intérprete sobre uso de anabolizantes. Caso você tenha alguma sugestão, por favor, insira o link no espaço do comentário. Obrigada, desde já.


Vídeos

Vídeo sobre uso de anabolizantes com intérprete de libras:


Aguardo o seu texto!

Você também poderá gostar de ler:




sábado, 1 de agosto de 2015

Alunos com Síndrome de Tourret na sala de aula: como lidar com a questão?


Como falei no último post, não existe uma criança “típica” com Síndrome de Tourette. Suas singularidades são tão fortes como qualquer outra criança. A grande diferença, para esta criança, quando o assunto é escola, é o como os profissionais de educação lidam com a questão, enxerga essa criança e a própria síndrome. Ainda dando prosseguimento às orientações da cartilha da ASTOC, reservarei esse espaço para trazer algumas sugestões de como gerenciar o aluno ou aluna com ST na sala de aula. Dicas bem interessantes para educadores e mais depoimentos

Antes de trazer o que a cartilha apresenta, é necessário enfatizar a importância de os responsáveis pela criança não esconder dos professores e coordenação da escola o problema. Quanto mais informação, mais seguros esses professores se sentirão e, consequentemente, a própria criança ou adolescente. É preciso contar do que se trata e dar dicas de como lidar com situações como tiques motores, agonias, tiques vocálicos etc. Interessante também é deixar claro pra criança que os professores sabem da questão e que pode contar com sua colaboração.


GERENCIAMENTO DO ALUNO COM A SINDROME DE TOURETTE NA SALA DE AULA

De acordo com a cartilha, para muitos alunos, o único aspecto da ST a se tornar evidente na sala de aula são os tiques. A reação do professor a estes cacoetes se reveste de uma grande importância. "O professor e outros membros da equipe pedagógica são os adultos mais frequentemente envolvidos com a vida de um aluno com a ST. Este envolvimento são só confere uma séria responsabilidade como também uma grande oportunidade para exercer um impacto positivo e duradouro no ajustamento da criança com a ST e na sua aceitação pelos colegas de turma."


Saber como lidar com o problema é fundamental 


DICAS PARA A SALA DE AULA: com a palavra a cartilha:

  • Em alguns casos, os cacoetes e ruídos podem atrapalhar a aula. É importante lembrar que eles ocorrem involuntariamente. Não haja com raiva! Isso pode exigir paciência de sua parte, mas repreender o aluno com a ST é como repreender uma criança com paralisia cerebral por ser desajeitada. 

  • A criança com a ST que é chamada atenção devido aos seus sintomas torna-se muitas vezes hostil em relação à autoridade e fica receosa em relação à escola. Além disso, você estará servindo de modelo para a reação das outras crianças da turma. Se o professor não for tolerante, os outros na sala sentirão liberdade para ridicularizar a criança com a ST. Os professores são modelos para os alunos. Portanto, uma atitude positiva e a aceitação dessas crianças são fundamentais para que elas se adaptem ao grupo.

  • Dê à criança oportunidades para pequenos intervalos fora da sala de aula. Um lugar reservado como a sala do médico ou da orientadora é adequado para dar vazão aos tiques. Alguns alunos com a ST querem, e conseguem, suprimir seus tiques durante um curto tempo, porém há necessidade de descarregá-los devido a um aumento da tensão emocional. Um intervalo em um lugar reservado, a fim de relaxar e liberar os tiques, pode muitas vezes reduzir os sintomas na sala de aula. Estes pequenos intervalos podem aumentar a capacidade de concentração da criança, já que ela não estará usando toda a sua energia na supressão dos tiques.

  • Permita, se necessário, que o aluno com a ST faça provas em um local reservado, para que não haja gasto de energia emocional na contenção dos tiques.

  • Trabalhe com outros alunos da turma e da escola a fim de ajudá-los a entender os tiques e a reduzir as implicâncias e ridicularizações.

  • Caso os cacoetes de uma criança se tornem muito incômodos, evite temporariamente que a criança se dirija em voz alta para a turma. O aluno poderia gravar exercícios orais de forma que ele pudesse ser avaliado sem o “stress” de ficar diante da turma.

  • Você deve ter em mente que o aluno com a ST está tão frustrado quanto você a respeito da natureza incômoda dos tiques. O professor, se tornando um aliado desta criança, e ajudando-a a lidar com este distúrbio, juntamente com a família e outros profissionais, pode tornar a vida acadêmica da criança coma ST uma experiência enriquecedora.

Como se percebe, o papel e a sensibilidade do profissional em sala de aula é de fundamental importância, a fim de que a criança com ST não apenas se sinta como as demais, como também possa corresponder com o que é trabalhado em sala de aula. Isso, no seu tempo. 


O apoio dos colegas é muito importante

É preciso lembrar que algumas medicações para ST deixam as crianças,algumas vezes, sonolentas ou menos ativas que o normal; crianças com ST podem apresentar, como vimos em post anterior, quadro de hiperatividade ou déficit de atenção. Enfim, o olhar desse professor e professora precisa realmente ser diferenciado.

Abaixo, o depoimento de pais, mães e portadores sobre seus filhos e sobre a própria síndrome. Só lembrando, mais uma vez, que os nomes são fictícios. Tenho a autorização somente para usar o nome verdadeiro de um pai de criança com ST, o senhor Fred, e o filho deste, Derick:

JB: "Meu filho hoje está bem melhor... Poucos tiques...Dorme bem. Só a medicação que eu acho forte demais".

Sim, gente, dormir, muitas vezes, é um momento angustiante para a pessoa com ST. Principalmente, quando estão agitadas. É preciso paciência e sabedoria para conseguir, finalmente, deixá-las, quando possível, tranquilas e para que possam adormecer. As medicações, em alguns casos, são fortes, podendo também, em muitas situações, atrapalhar até o convívio social. Muitas crianças ficam apáticas, dormem e comem  demais. Porém, como ouvi hoje de uma jovem com ST, "somos dependentes desses remédios. Vivo bem com eles. Sou uma com e outra sem os remédios". Essa jovem faz uso de duas medicações: uma pela manhã, para se manter acordada, com ânimo e acalmar os tiques; e outra à noite para conseguir dormir.

Fred: " Derick saiu de uma fase tensa na escola.  Derick tem o apoio da escola. Ele só faz as avaliações dele separado dos outros alunos.  Opção da escola"

Particularmente, acho interessante que a criança seja ouvida em relação a decisões como esta. Derick, apesar de criança, demonstra uma maturidade incrível para lidar com essa questão. Acredito que se ele não se sentisse bem fazendo as avaliativas em separado já teria manifestado. Parabéns, Fred, pelo modo como direciona seu filhote! Creio que o tempo dedicado a esta avaliativa também deveria ser diferenciado, uma vez que, para muitos desses alunos, leituras extensas é uma via crucis.

GC: "Quando descobri que era a Síndrome de Tourette em minha filha fiquei muito angustiada, pensava tanta coisa, mas aí pensei que o primeiro passo era aceitar. Quando as crises diminuem é tudo de bom. Mas esses dias aumentaram, aí percebo que ainda fico muito incomodada. Ela leva tudo numa boa. Diz que os colegas até brincam com ela sobre os tiques e tudo numa boa. Mas fico insegura. Ainda não conversei na escola sobre a ST. O médico deu o diagnóstico mas vou informar a escola depois da revisão" 

Como também já escrevi anteriormente, creio que lidar com a descoberta de que o filho ou filha tem alguma deficiência é sempre vivenciar uma espécie de morte do filho ideal. Angústias, medos e insegurança são uma constante sim. Por isso, a importância dos grupos de apoio, trocas de informação, pesquisa e mais pesquisa sobre o assunto.

No próximo post, ainda bebendo da cartilha da ASTOC, traremos os temas: LIDANDO COM PROBLEMAS DE ESCRITA e LIDANDO COM PROBLEMAS DE ATENÇÃO.


segunda-feira, 29 de junho de 2015

Comportamento e aprendizado: os distúrbios associados à Síndrome de Tourette


Já faz exatos 14 dias que não escrevo para o blog e a sensação de débito é deveras grande - a saudade também. O problema é que tenho tantos textos para dar conta que vou protelando o que posso. Mas isso não significa que esse espaço representa menos para mim. Muito pelo contrário. Considero o blog um lugar onde posso compartilhar o que aprendo, uma vez que, para mim, conhecimento deve ganhar o mundo a fim de que realmente faça sentido tanta leitura, tanta produção. E você, amig@ leit@r, é um dos meus mundos. Obrigada por isso!

Ficamos de escrever um post dando continuidade à Cartilha da ASTOC sobre os distúrbios que acarretam muitas das crianças e adolescentes que têm a Síndrome de Tourette. Como são problemas também comuns em crianças que não apresentam a ST, comprometo-me a transformar cada um desses distúrbios em temas únicos para que possamos trabalhá-los de forma mais detalhada. Porém, para esse objetivo inicial que é apresentar a ST a você que acompanha nossos posts, segue a lista descrita pelos profissionais da ASTOC.


DISTÚRBIOS ASSOCIADOS À  SÍNDROME DE TOURETTE

Para muitas crianças com a ST, os tiques são os únicos problemas capazes de afetar sua adaptação na sala de aula. Pesquisadores clínicos observaram que há uma associação entre a ST e vários outros distúrbios que afetam diretamente o comportamento e o aprendizado. Muitas vezes, estes outros problemas representam o maior desafio para os educadores. 

A cada distúrbio apresentado pela cartilha, apresentarei falas de pais, mães ou de portadores da síndrome acerca de como lidam com a questão. Não custa lembrar que o único nome que tenho autorizado para usar é o do Fred, pai de um garotinho que tem  a ST. As demais pessoas trarei sob nomes fictícios ou as iniciais de seus verdadeiros nomes.


DISTÚRBIO DEFICITÁRIO DE ATENÇÃO COM HIPERATIVIDADE




Uma alta porcentagem de crianças encaminhadas para tratamento da ST também apresenta problemas no nível de atenção, hiperatividade e controle de impulsos. Muitas vezes, são estes fatores os que mais interferem na sala de aula. O tratamento das crianças com esse problema e com a ST é complicado, já que os medicamentos tipicamente usados para tratar problemas de atenção acentuam os sintomas da ST.

"A música é uma das terapias mais indicadas para a síndrome de tourette" (Fred)


COMPORTAMENTOS OBSESSIVO-COMPULSIVOS




Algumas pessoas com a ST também apresentam comportamentos obsessivo-compulsivos, havendo uma necessidade incontrolável de completar determinados rituais. Estas pessoas podem refazer uma tarefa muitas vezes por causa de pequenas, quase que imperceptíveis imperfeições. Algumas crianças podem praticar rituais como “igualar”, ou seja, tocar em braço e depois o outro o mesmo número de vezes, ou um ritual do tipo tocar ou andar aos pulos antes de entrar em uma sala. Ao crescerem, podem começar a acreditar que alguma coisa ruim irá acontecer a eles ou aos outros se este ritual não for completado. Em uma sala de aula, esse tipo de comportamento pode, algumas vezes, dificultar a execução adequada de uma tarefa.

Pequeno diálogo entre Fred e JB, que também é pai de uma criança com ST:

JB: "Boa tarde, irmãos, a tourette é a mais traiçoeira das doenças. Quando pensamos que vimos tudo, aparecem novos sintomas. Agora, "D", está batendo no rosto. Pode uma coisa dessa? Na próxima consulta, passarei para a médica, mas tenho fé que venceremos. Oremos uns pelos outros."

TA: "Deus Abençoe o "D"!"

Fred: "Que medicamento o "D" está fazendo uso, além da Risperidona?"

JB: "A sertralina. Ele toma um comprimido de Risperidona no dia e 3 de sertralina à noite. Cara, ele estava tão bem... oh, luta!"


DISTÚRBIOS DE APRENDIZAGEM



Um número desproporcionalmente alto de crianças tratadas para a ST também manifesta alguma forma de distúrbio de aprendizagem. Problemas de integração visuo-motora, que dificultam a execução de tarefas escritas, são bem comuns. Porém, dependendo da criança, todo o espectro de distúrbios de aprendizagem pode ser observado.

Ainda sobre o filho de JB que, segundo ele, tem sofrido com o tique classificado como complexo. Ele se auto agride com tapas no rosto:


Rosa (nome fictício): "O meu filho "L", quando pequeno,  acho que tinha 4 anos, machucou todos os dedos  dos pés, e a orelha também, ainda bem que passou."


Açucena (nome fictício de uma portadora de ST): "Eu Machuco os meus dedos das mãos, tenho um tique de bater nas coisas com o nó dos dedos. Ai fica roxinho. Mas esse tique está amenizado agora. Bato nas coisas poucas vezes"


Margarida (nome fictício): "O "J", meu filho, ano retrasado cortou, todas as dobrinhas dos dedos de tanto passar a unha. Mas depois de um tempo passou. E essa de tapa no rosto ele já teve algumas vezes mas parou."


Fred. "Esses tiques que eu digo aqui como flagelação, classifico como sendo passageiro e de pouca duração. Tende a desaparecer muito breve".


A CRIANÇA COM A SÍNDROME DE TOURETTE

Não há uma criança “típica” com Síndrome de Tourette. Cada criança é única. Algumas crianças podem possuir talentos artísticos ou musicais, outras serem atletas excepcionais. Algumas são charmosas com um excelente senso de humor, outras são sérias e estudiosas. Uma criança com a ST é apenas isso – um indivíduo único com alguns sintomas de um distúrbio neurológico. O professor que vê sempre a criança e não apenas os sintomas, é de uma importância para o desenvolvimento de uma auto-imagem equilibrada e positiva na criança com a ST. 

No próximo post, ainda prosseguindo com as orientações da cartilha, vamos conversar um pouco acerca de como gerenciar o aluno ou aluna com ST na sala de aula. Dicas bem interessantes para educadores e mais depoimentos. Até lá!

Atenção, você também poderá gostar de ler: 


Síndrome de Tourette, você sabe o que é isso?





Mande suas dúvidas e sugestões para adrianamatos.am@gmail.com


segunda-feira, 15 de junho de 2015

Guia para professor@s sobre a Síndrome de Tourette - Parte 1


O post de hoje é bem direcionado. Trata-se de uma carta do Laboratório de Neuropsicologia Clínica, setor de Neurociências, da Universidade Federal Fluminense. A carta foi elaborada pela Tourette Syndrome Association. Na verdade, trata-se de um folheto intitulado “Na Educator a Guide to Tourette Syndrome” , traduzido por Mauro Fernando Cardoso Lins (Acadêmico de Medicina da UFF e Bolsista de Iniciação científica do CNPq) e ao qual estou chamando de carta pra nós professores. Este material foi a mim apresentado pelo Fred, de quem falei nos posts anteriores e que é pai de uma criança com ST.

Por se tratar de um  texto longo, preferi, nesse espaço, condessar as informações e ilustrá-las a fim de que a leitura não termine sendo cansativa. Seu conteúdo será divido em três posts diferentes, esse e mais outros dois. Porém, aos que desejarem, a carta encontra-se, na íntegra, no site da Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo (ASTOC).

Espero que esse texto chegue ao maior número de escolas, de educadores, de pais, de alunos e alunas que ainda enxergam os tiques como simples manias ou comportamentos bizarros que não cabem em lugares públicos. Boa leitura!



"Senhor Professor:

É possível que você nunca tenha ouvido falar em Síndrome de Tourette.

Entretanto, esta síndrome engloba uma série de sintomas que podem afetar consideravelmente o desempenho de uma criança na escola, tanto em termos acadêmicos quanto em nível de comportamento. Portanto, torna-se importante que você saiba um pouco sobre o problema. A sua motivação em tomar conhecimento da Síndrome de Tourette através deste folheto já representa um grande passo no objetivo de ajudar ao máximo a criança portadora desta síndrome. Os pais, a criança, os profissionais médicos e para-médicos e, especialmente, os professores, todos trabalhando em equipe, podem assegurar que as crianças com este distúrbio atinjam todo o seu potencial.

Este folheto é organizado em três seções. A primeira descreve a Síndrome de Tourette – suas causas, sintomas e tratamentos. Na segunda parte, sugestões são oferecidas para professores e demais profissionais da escola (orientadores, psicólogos, por exemplo) compreenderem as necessidades específicas algumas perguntas, com sugestões de respostas, comumente colocadas por professores que lidam com crianças com a Síndrome de Tourette e duas famílias.


UMA SITUAÇÃO POSSÍVEL


Uma criança em sua classe causa perplexidade. Ela é inteligente, amigável, ansiosa em agradar, geralmente bem comportada e educada. Entretanto, sem nenhum motivo aparente, ela perturba a aula com roncos desagradáveis. Ela também pisca os olhos constantemente, apesar do médico de olhos afirmar que ela não precisa de óculos, e também persiste em se mexer muito no assento. Você já falou com a criança e com os pais dela sobre este comportamento, porém ela continua a apresentá-lo. Você para e pensa: Será que ela está chamando a atenção porque seus pais se separaram há pouco tempo? Será que está muito ansiosa em relação a alguma coisa? Ou será que apresenta algum problema emocional que não parece óbvio? Finalmente, algum médico sugere que esta criança possa ter a Síndrome de Tourette."


Você pode conhecer mais sobre o que é a Síndrome de Tourette lendo o post Síndrome de Tourette, você sabe o que é isso? ou acessando a esta carta da ASTOC na íntegra.


"O QUE CAUSA A SINDROME DE TOURETTE?

Até recentemente, as pessoas com a ST e suas famílias sofriam muito já que a razão do seu comportamento estranho não era compreendida pela comunidade médica. A maioria recebia um diagnóstico incorreto e tratamentos inapropriados, e os médicos diziam que elas tinham um problema causado por uma variedade de distúrbio neurológico, com sintomas associados que afetam o comportamento. É muito bom que os professores conheçam os sintomas deste distúrbio, já que os educadores frequentemente se encontram na melhor posição para observar o comportamento de uma criança por períodos de tempo prolongados.

Atualmente é aceito que a ST, juntamente com alguns problemas associados, é um distúrbio genético. É comum encontrar um ou mais tiques motores ou comportamentos associados no distúrbio em membros da família do paciente. Os pais destas crianças freqüentemente têm sentimentos de culpa por terem transmitido este problema a seus filhos, como ocorre com todos os distúrbios geneticamente transmitidos. É importante ser sensível a isso ao conversar com os pais."


Farei uma pausa na leitura da cartilha da ASTOC, por considerar importante também apresentar a fala de alguns pais e mães sobre suas impressões acerca da ST. Abaixo, alguns diálogos e depoimentos. Só lembrando que não utilizarei os nomes, mas suas iniciais ou nomes fictícios, salvo quando se tratar do nosso amigo Fred que já autorizou sua presença e a de seu filho aqui no nosso blog:

Um papo sobre a dificuldade de aprendizagens das crianças com ST e sua inteligência:

GC (mãe de uma criança com ST): O neuropediatra para o qual levei perguntou se ela tinha dificuldade de aprendizado. Quando comecei a ler sobre a síndrome sempre tinha algo falando da dificuldade de leitura para quem tem a ST. Mas agora também "vejo" falar muito que quem tem a ST é muito inteligente.

Fred: Inteligência sem X inteligência com.... melhor com... melhor sem... No entanto, somos pais premiados por nosso Deus e cuidamos deles feito leões e leoas. A dificuldade existe sim, e muito, porém, só quando encontramos o caminho de centralizar o mal é que descobrimos o quanto eles tem esse diferencial.

GC: Verdade. A leitura é considerada um forte aliado como uma terapia de melhora dos tiques, insistam com seus filhos.




Voltemos à cartilha:


TRATAMENTO DA SÍNDROME DE TOURETTE


Quando os tiques são discretos, a criança pode ser diagnosticada e não necessitar de tratamento médico. A aceitação do fato de que os sintomas e comportamentos estão fora do controle da criança e não são propositais, e algumas vezes suficientes para permitir que a criança funcione confortavelmente na escola e em casa. Também pode ser útil informar aos pais e aos colegas de turma sobre a ST, a fim de que eles possam entender o motivo dos tiques.

Em alguns casos, entretanto, os tiques podem incomodar tanto a criança a ponto de tornar aconselhável o tratamento médico. Infelizmente não existe uma “pílula mágica” capaz, ao mesmo tempo, de abolir os sintomas e não apresentar efeitos colaterais prejudiciais à criança. Muitas das medicações utilizadas atualmente podem apresentar sérios efeitos colaterais, sendo mais comum ganho de peso, sonolência e “lentidão de raciocínio”. 

Além destes, também pode ocorrer inquietude, sintomas depressivos, fobia à escola ou até mesmo reações alérgicas graves. Assim sendo, as medicações capazes de ajudar também apresentam o potencial de tornar a criança sonolenta ou menos apta a se concentrar e aprender na escola. As medicações, embora reduzam os sintomas, raramente os eliminam por completo. Portanto, cabem os pais e médicos decidirem se os benefícios da medicação superam os efeitos indesejáveis. A informação sobre o funcionamento da criança no dia-a-dia na sala de aula é fundamental para este processo de decisão, sobre a necessidade de medicação.


Pergunta: Onde posso conseguir mais informações sobre a ST?
Resposta: Escreva para:

Prof. Dr. Gilberto Ne Ottoni de Brito
Laboratório de Neuropsicologia Clínica
Setor de Neurociências
Instituto Biomédico – UFF
Rua: Hernani Mello, 101
Niterói, RJ
CEP: 22401-000"

No próximo post, os distúrbios comuns aos portadores da ST e que muito podem representar um empecilho para o processo de aprendizagem da criança com esta condição.

Você também pode ler mais sobre o assunto. Basta um clique:


Até a próximo!





quarta-feira, 3 de junho de 2015

A Síndrome de Tourette e o luto necessário...


Perceber que seu filho ou filha tem algum tipo de deficiência é viver uma espécie de morte do ideal. No caso das crianças com a Síndrome de Tourette, essa descoberta não se dá no nascimento, o que adia um pouco mais esse momento. De acordo com a especialista no assunto, a médica Ana Gabriela Hounie, organizadora do livro Tiques, cacoetes, Síndrome de Tourette, esta é uma doença cuja base é genética, mas que pode ter seu início a partir de eventos que causem algum tipo de estresse físico ou emocional. Ainda segundo a médica citada, fatores precipitantes incluem "[...] discussões com os pais, exames escolares e situações públicas. Doenças infecciosas, episódios febris e outros agravos físicos foram identificados no início do quadro em até 26% dos relatos". 




Ouvir pela primeira vez acerca da ST representa um susto ou uma surpresa para muitas famílias ainda. E, quando a questão envolve uma criança de seu meio, muitos são os depoimentos de mães e pais que chegam a se desesperar. De um lado, pela falta de informação acerca do assunto. De outro, as possíveis informações que, ao invés de contribuir, acabam por atrapalhar a busca por ajuda: vídeos de internet, imagens muitas vezes estereotipadas são alguns dos problemas enfrentados por quem, no início, acaba por buscar em todos os cantos e de todas as formas uma resposta para o problema.


"Fui me energizar, estava surtando."


 A frase é de uma mãe de criança que tem a ST. Vou identificá-la pelas iniciais MF. Assim, geralmente, se sentem os pais e mães que, muitas vezes, se veem de mãos e pés amarrados por não saberem como agir diante da situação. Por isso, a importância de buscar ajuda não somente na medicina, mas recorrer a grupos de apoio que acabam ocupando um espaço fundamental na troca de informações e também suporte emocional. Uma outra mãe de criança com ST - aqui vou chamá-la de TN - salientou: 



"Como é importante essa interação. A ciência deveria ter. Saberiam muito melhor como agir. Tenho aprendido a lidar com mais com a ST sem me descabelar por não saber quase nada. Com as coisas que tenho visto aqui e em pesquisas dos casos documentários de muito raramente vejo na TV em canais fechados ajudam muito. Obrigada, gente". Assim como TN, outros pais e mães de pessoas com ST, além dos próprios, têm se encontrado em grupos de redes sociais, bem como de watzapp. São grupos formados por pessoas de diversos estados brasileiros.



Às vezes, não é só uma fase.



O jornalista Auber Almeida descobriu ser portador da Síndrome de Tourett aos 8 anos e só iniciou o tratamento aos 35 anos de idade, quando a doença foi diagnosticada. Ele conta sua infância e adolescente foram muito difíceis por conta dos sintomas. O período em que frequentou a escola, para ele, foi o mais difícil, pois ganhava apelidos como "Tic Tic, esquesito, maluco, além de imitá-lo de forma caricata. Ele diz que sempre era apontado no pátio da escola. 

Os sintomas de Auber iniciaram aos oito de idade, quando começou a mexer, por vários minutos, os dedos da mão direita. Por volta dos 10, 11 anos, começou a mexer os ombros e, mais adiante, a virar a cabeça para a direita rapidamente, duas ou três vezes consecutivas.Já na adolescência, passou a fazer movimentos com os lábios, piscar e fechar com força os olhos e fungar muito. E ele ou qualquer pessoa do convívio achavam que não era algo mais sério. Os familiares costumavam a dizer que seria só uma fase e iria passar. 
Abaixo, uma reportagem da TV Novo tempo com o jornalista (clique no link para assistir ao vídeo):





O luto é necessário


Tanto para as crianças quanto para seus  familiares - de qualquer criança com alguma "diferença", na verdade - vivenciar a morte do filho ou filha ideal, apesar de dolorido, é fundamental para que a ajuda profissional seja encontrada. Afinal, só busca ajuda quem acredita está precisando dela. Além disso, a não rejeição e o fim das cobranças são dois importantes passos a serem dados a fim de que a criança não se sinta pressionada a ser como os demais e caminhe em direção a uma autoestima positiva, elevada. Orientar professores e professoras também é imprescindível, uma vez que existem casos em que a criança realmente precisará de combinados às vezes diferenciados. 


Relato de um pai sobre a primeira consulta


A esse pai, chamarei pelo seu apelido, pois tenho autorização. Fred é pai de uma criança portadora da ST e um incansável autodidata no assunto. Aqui, ele relata sua primeira visita ao neuro com seu filho, cujo primeiro nome também é o verdadeiro. Seu uso também foi a pedido do Fred:
"Estive em uma consulta hoje (16 de outubro de 2013) com o Neuro Pediatra, Dr. Marco Antonio. Ainda não tinha visto nada igual em um profissional que dispensou toda a atenção na primeira consulta com o Derick (Garoto de 12 anos que ilustra a primeira foto desse post). Levamos exatamente 2hs 45min. Começamos do zero. 
Chegou a uma simples conclusão: a ST do Derick nao tem remédio para controle, haja visto que já foram ministrados 6 tipos diferentes de medicação. Porém, tem muitos exames, para que, depois desses resultados, ele consiga ministrar uma medicação que vá agir diretamente no problema. Vamos esperar.
O Derick fez apenas a primeira consulta com ele, foram solicitados ressonância magnética cerebral, mapeamento cerebral em sono profundo, um raio X do cérebro, e mais 36 exames de sangue, todos em mínimos detalhes, dia 23 de novembro que vou poder deixar esses exames. Estou esperando vencer a carência do plano de saúde, pois ficou muito caro para eu pagar os exames.
Derick está bem, acredito agora que ele está com um profissional de ponta, e nem precisei sair correndo para fora daqui, cansei disso. Esse profissional tem apenas 5 casos como o do Derick, e, fora o Derick, todos eles estão todos sob controle.
Disse q a ST do Derick pode ser transitória, ou seja,  tende a sumir a qualquer momento, devido ela nao aceitar nenhum medicamento. [...] no mais temos, que esperar os exames ficarem prontos para poder ver uma medicação correta para ele, mas ele já disse...se Derick não ficar curado, controlado com certeza ele vai sim. Na verdade, Derick está bem, sem nenhuma medicação, ele não quer mais de jeito nenhum tomar nada, está calmo, não tem nenhum toc, nem crises, sereno, claro que tem tics... pouquíssimos, mas tem. Ainda chama uns palavrõezinhos, um ..".filha da puta"...fora isso... estamos bem. Ele está na escola, um dos melhores da sala. Já fiquei sabendo. E por ai vai, vivendo um dia de cada vez. No mais, é isso."


No próximo post, mais depoimentos e algumas dicas de como lidar com a síndrome....até lá.

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